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區結蓮——「一個老人之死」

在一個炎熱得反常的六月天下午,我在醫院病床邊握著93歲堂姑姐那虛弱而淤黑的手,陪她走完人生最後的一段路。

院友們都在午睡。偶爾傳來鄰床婆婆的呼嚕聲,洋溢在病房內的寧靜,窗外的陽光,為此刻只有一線之隔的死亡平添了一點莫名的溫暖。

看著側臥在床上的瘦弱身軀再承受不了最後一條稻草的重,我小心翼翼地伸手按在她的背上,希望透過掌心把願力和溫感輸送到她體內,讓在昏迷中吃力在吸氧的她知道此刻自己不孤單。

看著吃力呼吸的身軀高低起伏逐漸歸零,我的心緒是出奇地平靜,我為有緣送她安然離去而深深感恩。

呼吸停止之後是血液流動的休止符。

護士為她卸下所有約束著這瘦小軀體的設備 ,心電圖接駁器,然後是打點滴的針和導管,最後除下阻止她多次試圖拔掉喉管的一對約束手套。

想到多年來因中風跌倒而逐漸被困在輪椅、尿片、和缺乏尊嚴的院舍生活之間的她此刻能重獲自由,我的淚水混著一種複雜的情緒。

我為她整理了體位,把張大的雙唇輕輕合攏,雙手合放在胸前,讓她端端正正的躺在床上,然後把帶來的唸佛機放在她枕邊,讓輕柔祥和的佛號漸漸注滿這個以三幅粉藍色布簾臨時組合而成的私人空間。

看著她安祥的臉龐,我感受到一份莊嚴、自在。

經歷戰亂苦難的一輩人

堂姑姐是我父親的同鄉姊妹,都是經歷戰亂苦難的一輩人。十一歲那年在鄉間當了童養媳,十三歲時自己找機會出走到了香港打住家工,工作直至差不多七十歲,一直是個很硬朗的人。之後在公屋開始獨居生活,靠綜援金渡過晚年。由於有嚴重聽障,加上兩次中風,原來手腳麻利的她感到愈來愈不能接受自己的衰退,性格也漸漸變得悲觀和孤僻。姑姐性格剛烈而帶倔強,七年前因中風在家多次跌倒,在沒有其他更好的選擇下入住了私營安老院。入住初期因不能接受院舍強制她晚上要使用紙尿片,感到尊嚴被剝奪,憤而把頭猛力撞牆以示抗議,之後經常與安老院的工作人員發生衝突,好不容易用了整整一年時間才慢慢在院舍適應下來。

姑姐無兒無女,獨身的生活雖然讓年青時的她呼吸到自由空氣的甘美,但晚年的孤寂卻又陷她於封建思想的囚牢;她總相信如果自己有個兒子(—也必須是個兒子) ,生命絕對會比現狀來得完美、無憾。

長者缺乏選擇、尊嚴被剝奪的現狀實在值得社會的關注。

「姑娘,我好想死,你可唔可以俾我死?」

堂姑姐的故事還有一個令我深思的前序。

最近兩年,堂姑姐入醫院的次數愈來愈頻密。在前期的日子裡,她還會向我們表達一些卑微的願望,例如想飲鮑魚湯和燕窩;但在最後一次住院的三個星期中,隨著她體內不斷失血和器官衰竭,她的生存意欲不斷減退,她曾清楚的對病房護士說:「姑娘,我好想死,你可唔可以俾我死?」護士當然不會有怎樣的回應,我估計是不想、不敢、或許也不知應怎樣回應;而結果換來的是翌日院方決定給她穿上約束手套,防止她自己拔掉輸送氧氣和養分的喉管。她情緒愈來愈不安、暴躁,開始拒絕吃醫院提供的所有食物,之後拒絕吃照顧者餵給她的食物,之後拒絕吃藥,之後不吃也不喝,身體虛弱得連轉身的氣力也沒有。為防她背部會長出壓瘡,醫院給她加一張特軟的舒壓床塾。

最後,她決定連嘴巴也閉上。

看來她已決意讓自己帶著清淨的一副皮囊告別這塵世。

醫護人員在無計可施的情況下幾次查問照顧者和我的意見,並建議為長者插胃喉,將藥物和養份直接注入她體內,同時也說明這樣做不會對她不斷內出血的問題有多大改善,但可能會對延長生命有點幫助。

在經歷了一番掙扎後,我們決定拒絕插胃喉的安排,讓姑姐以自然的步伐走畢她的人生路。我們相信她正在消極抗議,而且她去意已決。

第二天,我們兩人決定做點不一樣的事情。我們給她送上一大束鮮花、一尊座檯的小佛像、一部唸佛機和一對耳筒。期望她在偶爾清醒張開眼晴時,眼前的佛像和鮮花能令她感受一絲慰藉。當我們為她接上耳機時,她立即張開眼晴,似乎聽到微弱的佛號聲,也嘗試努力凝視放在小几上的佛像和鮮花,然後又疲累地閉目休息,面容卻透著一份平和。(護士剛告知我們昨晚姑姐還發脾氣罵工作人員) 正當我們心存感恩確認自己做對了事情時,病房的醫護人員以堅決而禮貌的態度要求我們撤走所有東西,原因是鮮花可能會影響環境衛生 (—縱使照顧者保証每天會為花瓶換水) ,佛像又有可能會掉下來令長者受傷 (—縱使長者已虛弱得連轉身的氣力也沒有) ,當然還有這些物品會阻礙醫護人員工作。結果我們還是帶著所有東西無奈離去,只有在探病時段內給姑姐戴上耳機,讓祥和的一段佛號伴她安然入睡。

我理解醫護人員的顧慮,說來也算是合情合理;但面對一個垂死的病人,我們可否以更人性化、更能照顧個案差異性的多維度思考,共同創造更有情的人間?

前兩天參加了由「毋忘愛」創辦人范寧醫生的講座,增加了對「預設醫療指示」的認識,大有相逢恨晚的感慨。我想:如果我能早些接觸到這方面的資訊,如果我能協助姑姐在生前做了這份指示,她臨終的過程應會覺得更有自主和尊嚴,最後階段時的生命質素亦有可能大大提升。藥物和入侵性的治療方法或許可以延續人的壽命,但同時也延長了病者的肉體痛苦及對照顧者的身心煎熬,更無助病者回復最基本的生活質素。我相信如能提供足夠的資訊和選擇,很多長者都希望能通過為自己訂立預設醫療指示,避免自己在垂危而不能自決時對親人做成不必要的負擔。現時醫管局雖已確立相關法例,但在具體操作上仍存在不少難題,有待各界一齊努力去成就這件美事。
姑姐的生命故事也令我對照顧者的處境有更深層的體會和反思。

無私奉獻的侄孫女

在這段困難的日子裡,我除了在一些關鍵事務上提供支援(如申請綜援、平安鐘、找院舍,與及在她住醫院期間偶爾探望) ,所能給予的日常生活協助實在少之又少。幸好在香港她有一個很有愛心的侄孫女,經常給她提供所需的支援,甚至願意在她臨終前的幾個月辭去自己的工作,全心全意的去照顧她和自己分別住在兩間安老院的年老父母。在現時我們的社會還未有照顧者津貼的不利環境中,這樣的無私奉獻更覺難能可貴。

三年前,我曾協助上面提及的那位(侄孫女)照顧者,為她那不幸入住了一間劣質私營安老院的、因中風而不良於行的母親伸張公義。她的母親跟姑姐的際遇有點相似;身體的衰退令她變得悲觀、孤僻、易怒;由於溝通困難而經常出現不合作的行為,多次與安老院的工作人員發生衝突。在一次衝突中,工作人員粗暴地傷害了長者的身體,照顧者向院舍高層投訴,卻完全不被理會;她繼而向社會福利署監管部門投訴,但得到的也不外是「有待調查」的樣版式官僚回應,可說是投訴無門。在我的鼓勵及支援下,這位照顧者在社工總工會組織的記者招待會上發聲,不久之後她的母親被安排入住了津助院舍,個人生活質素因而立即出現改善。不過這事件在整體私營安老院質素改善方面有否造成足夠力度的正面影響,我到現在仍是悲觀的。

這位照顧者委實是禍不單行。在母親住院後不久,她的父親也因年老衰退而入住了另一間私營安老院,但這安老院也正是不久後便被傳媒揭發巖重侵犯長者私隱權的大埔劍橋安老院。這個故事是大家熟悉的,我便不必多說了。

照料年長伴侶的「普通個案」

而在這點上,我除了深深理解到現存院舍資源不足、服務不到位的實況,更反思社福機構可為這些社區內的私院及住在那裡的長者提供怎樣的協助,例如為經濟處於弱勢而有心做好服務的私院給予義務工作的支援;為安老院的前線工作人員提供相關培訓,協助他們了解長者那些不合作/不合理行為背後的情緒狀態和真正的需要,讓工作人員感到得力,讓長者得到更有質素的對待。
這位照顧者的父母相繼因衰老而出現的各種生活配套需要是另一個值得關心的領域。去年我參與了一個由社福機構與大學合辦的、很有意思的先導計劃,為社區內的獨居或雙老同住的長者(大部分年齡在70歲以上) 進行一系列的身心健康風險評估服務,其中接觸到一些從前曾經在長者中心內活躍的長者,他們自從配偶患上長期病之後,因忙於照顧工作,逐漸減少參加社區活動,也逐漸淡出了長者中心社工的視線範圍(—–當然這也跟社工的沉重工作量有關) ;後來配偶因病離世,負責照顧的另一半在獨居生活中逐漸變得沉默、遠離人群,甚或在不自覺中出現抑鬱症狀。而在缺乏適時協助的情況下,這些有需要的長者便成為隱沒在社區內的極弱勢群體。

現時這個群體極其量只被界定為「普通個案」,主要依賴社福機構在社區內動員義工作有限的支援。這些「普通個案」當中也包括一大批因病經急症室入醫院、但在醫院病床嚴重不足的情況下被迫提早送回社區的體弱長者。據最近城市大學梁以文博士做的數據研究顯示,這些體弱長者在返回家/安老院後,不出28日便會再度入院,反映現時醫療系統的失衡和無奈。我估計如果在社區/基層醫療(Primary Care) 方面做好,如果有健康危機的長者能及早辨識出問題,病向淺中醫,便有可能減少因沒有獲得適時醫治而突然病變、送進急症室的一大批長者及對醫療系統造成的巨大壓力。而在上述我有參與的先導計劃中,亦初步發現有接受定期覆診安排的長者入急症室的情況相對較少 (—不過由於樣本人數太少,未能作準確推算) ,這顯示定期覆診、有系統的監控可能有助減少長者健康出現突變的可能性。這個「普通個案」涵蓋的人群其實現時是佔長者入口的大多數,如能針對這個人群做好預防性和基層健康的工作,便有可能在源頭位置減少醫院的負荷。

面對長者或醫護人員的困境,我認為除了著眼於資源不足的問題作出批判,我們實在可以嘗試在社會工作和醫療體系之間尋求協作創新的空間,推動醫社協作的有效模式,讓社會資源得到更有效的調配及運用,讓長者在社區中得到更有質素、更有選擇、更有尊嚴的生活。

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